A história do casal Alan Domingues e Fernanda Pontes, que vive em São Domingos do Prata, na região Central de Minas, ganhou um destino diferente em 27 de dezembro de 2024. A filha deles, Júlia Pontes Domingues - conhecida carinhosamente como ‘Julinha’ -, de apenas 4 anos, foi diagnosticada com uma doença rara, chamada Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), que causa a perda de habilidades motoras, cognitivas, fala e visão, impactando drasticamente a qualidade de vida e reduzindo a expectativa de vida para a adolescência. A luta dos pais de Julinha, agora, é conseguir recursos para arcar com o tratamento, que exige uma quantia de US$ 3 milhões - R$ 18 milhões na cotação atual.

Alan e Fernanda são empreendedores e possuem uma agência de marketing. Em entrevista a O TEMPO, Alan contou que, antes da filha nascer, eles moraram em Belo Horizonte por 15 anos. Porém, devido ao período da pandemia do Covid-19 e as medidas de restrição no comércio e distanciamento social, o casal voltou para o interior em 2020 - ano em que Julinha nasceu.

O pai relatou que o drama começou em março de 2024, quando ele e Fernanda começaram a perceber mudanças no comportamento físico e mental da filha. “Começamos a perceber uma diferença entre Júlia e os colegas da escola. Ela começou a ter mais dificuldade para andar e subir em brinquedos, perdeu algumas habilidades e ou a ter regressão”, explicou Alan.

De acordo com o empreendedor, imediatamente o casal levou Júlia ao pediatra, que encaminhou a menina a um neurologista. No primeiro momento, houve uma suspeita de autismo. Porém, Alan conta que eles continuaram procurando ajuda médica, até que, em dezembro, desembolsaram R$ 5 mil para que Júlia fizesse um exoma, que é um tipo de exame genético de alta complexidade que indica alterações no DNA. O procedimento, que é feito por um laboratório dos Estados Unidos, detectou a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7) em Julinha. 

“A doença já está comprometendo algumas capacidades motoras da Júlia. Além de perder as habilidades, ela começou a babar muito e fazer as necessidades na calça, mesmo sem querer. E isso não é normal para uma criança de quatro anos”, apontou Alan.

Esperança

A jornada de Alan e Fernanda para salvar a filha ganhou um ar de esperança recentemente. Eles encontraram, nos Estados Unidos, a Elpida Therapeutics, que, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, está testando um medicamento que impede o avanço da CLN7.

Correndo contra o tempo, o casal pede ajuda para conseguir os R$ 18 milhões e incluir Júlia nos testes. Por meio da plataforma Vakinha, Alan e Fernanda, até o momento, já arrecadaram R$ 281.641,00. 

Veja como ajudar: 

Chave Pix: [email protected]

Conta do Banco do Brasil

  • Fernanda P Teixeira
  • Agência: 0428-6
  • Conta: 57.101-6 - Variação 51